jueves, 10 de enero de 2013

Mi Convivencia con la Demencia Senil

Han pasado 4 meses (más o menos) desde la última vez que escribí algo para el blog y veo que hay varias personas que aún continuan leyéndolo (e incluso le han dado "like" en el facebook; lo que me obliga a contarles el por qué de mi larga ausencia).

¿Cómo empezar....? bueno, creo que por el comienzo (aunque suene irónico), como escuché un refrán en un libro "comienza, el resto es fácil". Y sí, comenzar algo es fácil, porque uno puede tener todo el entusiasmo y ganas de hacer algo que no piensa mucho en lo que podría suceder si uno falla y perder el tiempo en hipotéticos "pero si lo hago, puede ser que pase esto...." y entre tantos "peros", al final puede ser que ni siquiera intentemos algo, por temor a fracasar; así que, muchos, como ese refrán, nos dicen: inténtalo o arriésgate, o no existe el mañana ni el futuro, sino el hoy, entre otros. Pero pienso que muchas veces es mejor no arriesgarse en hacer algo, sino pensarlo dos veces, especialmente si otra persona depende de uno.

En fin, tengo una tía muy cercana que padece demencia senil. Para mí, es una de las peores enfermedades que puede existir, porque no solamente afecta a la persona que lo padece sino a los que la rodean; y es en todo sentido, emocional y material.  
Hace casi 4 años he terminado la universidad, y con todas las ganas del mundo empecé a estudiar cursos complementarios y a buscar un buen trabajo. Y como todos, yo también tenía muchas ilusiones, de crecer profesionalmente y ayudar a los que me rodean. Pero casi al poco tiempo, tuve un "pequeño problema" con unas "personas", que realmente ya no valen la pena mencionar, porque como se dice: "árbol que crece torcido....torcido queda", puesto que hay personas que por envidia o complejo de inferioridad pueden causar "problemas" a uno y para evitar continuar con esa situación muy desagradable, decidimos mudarnos. Además de eso, casi paralelamente a este problema , todo mi mundo se me vino encima, cuando mi tía tuvo un accidente muy extraño y producto de ello, le diagnosticaron demencia senil.

Ya se va a cumplir 3 años desde que le diagnosticaron ese mal, es una enfermedad que comenzó con pérdidas leves de memoria, algunos días estaba lúcida y otros días completamente fuera de sí (gritaba sin motivo en las noches, se quería escapar de casa...). A veces no quisiera recordar todo lo que ha hecho, porque mi tía vivía en mi casa, no tiene ni hijos ni a nadie, solo a nosotros, es decir, mi familia. Una familia, que en ese momento estaba compuesta por mi mamá, mi hermana mayor y yo y mi hermano mayor, quien en esa época se encontraba de viaje. Al principio, la enfermedad era llevadera, es decir, se podía controlar, con medicamentos para calmar su ansiedad, su euforia (por eso gritaba en las noches o en cualquier momento del día) y con un constante chequeo por parte de su médico.

Como nadie en mi familia ha padecido de esa enfermedad, muchas veces pensamos que su enfermedad se había detenido, e incluso, ilusamente, pensábamos que podría curarse. Mi mamá, por su edad, no podía ayudarme a cuidarla, y mi hermana mayor, podía hacerlo, pero no quería, así de simple. Como todo comienzo, pensé: "puedo ayudar, me va bien en el trabajo, puedo postergar los estudios que quiero hacer... mmmm... voy a ayudarla; A AYUDARLA". Pero a medida que fue pasando el tiempo, esa "ayuda" mía, se convirtió en una total dependencia por parte de mi tía hacia mí. Pasé más de un año cuidándola, preocupándome por ella y sus necesidades, pero no me había dado cuenta que había descuidado mi vida, en mis planes personales. 

Me encargué de bañarla, cuidar que tome sus medicamentos, sacarla a pasear, etc. En resumen, ella se comportaba como una niña pequeña y yo en su mamá, una "mamá" que trabajaba freelance, que iba corriendo (literalmente) a la computadora para comenzar o terminar las traducciones que tenía pendientes, echando un ojo, de vez en cuando, a mi tía para que no intentara escaparse de la casa (abría la puerta e intentaba salir), que no volviera a bajar sola las escaleras (porque se podía resbalar y caer)...

Fue una época realmente horrible para mí, trabajar y cuidar a una persona con esa enfermedad. Casi no tenía tiempo para mí, en hacer vida social, o seguir estudiando. Pero sobretodo, vivir con todo eso y ver que nadie me ayudaba. Mi mamá no podía ayudarme por la edad que tiene y mi hermano tampoco, porque estaba de viaje. Así que sobra decir quien no me ayudó a cuidarla. Puede ser que haya sido porque uno ya tenga planes que quiere hacer realidad, y no quiere que nada (ni nadie) se interponga en ellos; o puede ser que haya sido por un simple sentimiento egoísta. Muchos me dijeron, y ahora también así lo pienso, que fue más por esto último.  

Cuando mi hermano mayor regresó de viaje, el vió toda la situación y me ayudó mucho en cuidarla. Le daba de comer, me ayudaba a cargarla (porque llegó a un estado en que no quería ni comer ni caminar, como si estuviera en estado vegetal). Con él fue quien ahora me acompañaba, tanto moral como económicamente, a las constantes visitas a la clínica, y al final, en la búsqueda de una casa de reposo. 

La situación con mi tía se volvía muy difícil en la casa. Mi hermano y yo trabajábamos y no podíamos dejar a mi tía en casa sola con mi mamá. La enfermedad de mi tía me agotó mucho, sobretodo emocionalmente. Ya no planeaba nada, no quería pensar en mi futuro, solo pensaba en el hoy, en cuidar a mi tía. 
Pero esta enfermedad no solo le está afectando a ella, sino también a mí y a mi familia en general. Por el mismo estrés de la situación, de tener a una persona totalmente dependiente en casa, poco a poco nuestras relaciones afectivas se iban resquebrajando.
Es por eso, que decidimos internarla en una casa de reposo. Muchos pensaran quizás, que es lo peor que se le puede hacer a un ser querido, a "abandonarla" en un centro de esos, con la atención de enfermeras desconocidas y añorando en su lejana lucidez, el calor de la casa familiar. Incluso hubo un familiar que criticó, en cierto modo, el hecho de haberla internado en esa casa de reposo (o asilo, como quieran llamarla). Pero aquel que critica, pienso que no sabe lo que dice si no lo ha vivido.

Mi mamá está con nosotros y también tenemos que cuidar de ella. Así como el futuro de nosotros, de mi hermano y del mío, que durante todo este tiempo habíamos postergado nuestros planes personales y profesionales, solo por pensar en el hoy, en cuidar a mi tía.
Y muchos seguro preguntarán, que si no tengo más familia. Sí, tengo varios familiares, pero supongo que no quisieran comprometerse a ayudarla o siquiera, a visitarla en la casa de reposo, por el temor a eso mismo, de comprometerse. Tampoco no les debo de culpar, seguro que yo también haría lo mismo (¿a quién le gustaría vivir con problemas?).

Bueno, pero el hecho de haberla internado en esa casa, no nos libra de ninguna preocupación. Es más, hace un momento me llamaron del asilo, para avisarme que mi tía no ha querido comer desde la mañana, y ayer casi no ha comido). Ahora mi hermana mayor (sí, ella misma, por no decir más), se está encargando de contactarse con el médico para hacerle exámenes y descubrir el por qué no quiere comer. Mi hermano y yo tuvimos que pasar casi un año entero peleando con mi hermana para lograr que ella también aceptara en ayudarla económicamente. 

¿Y saben qué?, lo que rescato de todo esto son tres cosas:
- si tienes un sueño, trata de cumplirlo, aunque no lo logre completamente, aunque sea lo he intentado. No soy partidaria de "el fin justifica los medios", pero si algo nos hace feliz, hay que tratar de hacerlo, aunque nos demoremos un poco; pero tratar de avanzar. Si no lo hacemos, siempre tendremos esa sensación de frustación del "¿por qué no lo hice?", y que la descargaremos con quienes nos rodean.

-la comunicación no es la solución de todo, pero sí es la mejor arma contra los problemas. Cuando mi tía estaba a mi cargo, lo que pienso que tenía que hacer era contarle mis proyectos a mi hermana mayor, para que yo sola no sea la que esté cuidando a mi tía. O por lo menos, que ella nos cuente sobre sus proyectos y no dejar que las cosas pasen, sin importar a quien le afecte. Es decir, no ser egoísta y ser comunicativa.

-y un consejo que me dieron: no te cargues un problema encima de modo que te afecte completamente. Está bien ayudar, pero también está bien progresar, avanzar. Así puedes ayudar mejor a tu familia.

Y aunque no es un consejo, pero fue lo que mi mamá me dijo al verme muy abatida, preocupada por lo de mi tía (constantemente se enferma, no quiere comer): "no quiero que te enfermes por la preocupación, ....no quiero que te pase nada, solo te tengo a tí".Y es verdad, mi mamá depende de mí y de mi hermano, y por eso tenemos que estar bien.
Eso me dió un impulso más para tratar de afrontar los problemas con más fuerza.

A veces, me pongo a pensar: ¿hasta dónde uno debe de ayudar? Comencé ayudando a mi tía, pensando que estaba dando una ayuda a mí tía, pero terminé involucrándome tanto, que en estos últimos meses, me sentí un poco mal, deprimida. Por eso dejé de escribir en el blog, y me dediqué a buscar respuestas, a conversar con personas para buscar consejos sobre como lidiar esta enfermedad de mi tía, y a pensar un poco más acerca de lo que quiero.

Pero al fin y al cabo, he decidido que seguiré ayudando a mi tía, cuento con el apoyo de mi hermano y para mí, es lo que me da más fuerza, de sentir que no estoy sola en esto. Claro está, que este año, trataré en lo posible de avanzar con mis planes personales y profesionales. Como siempre, un equilibrio en la vida. Y como siempre digo: un problema me hará caer una vez, pero hace que me levante dos. 





  








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